W obronie ludzi cierpiących na demencję: zwalczanie stygmatyzacji i uprzedzeń
Jakie myśli przychodzą do nas, gdy słyszymy słowo "demencja"? I: w jaki sposób wpływają one na nasze nastawienie do tej grupy?
Artykuł ten ma na celu promowanie świadomości aktualnego stygmatyzacji osób dotkniętych demencją, a co za tym idzie pilnej potrzeby przeprowadzenia międzykulturowej zmiany społecznej opartej na integracji i szacunku.
Demencja: definicja i rozpowszechnienie
Demencja, nazwana przez "podręcznik diagnostyczny DSM-5 (2013) przemianowana na" główne zaburzenie neurokognitywne ", jest zdefiniowana przez DSM-IV-TR (2000) jako stan nabyty, charakteryzujący się upośledzeniem pamięci, a przynajmniej w innym obszarze poznawczym (praxies, język, funkcje wykonawcze, itp.). Takie afery powodują znaczne ograniczenia w funkcjonowaniu społecznym i / lub zawodowym i stanowią pogorszenie w stosunku do poprzedniej zdolności.
Najczęstszą postacią otępienia jest choroba Alzheimera, a najważniejszym czynnikiem ryzyka jest wiek z częstością występowania, która podwaja się co pięć lat po 65 latach, jednak istnieje również (niższy) odsetek osób, które nabywają demencja wcześnie (Batsch i Mittelman, 2012).
Pomimo trudności z ustaleniem ogólnoświatowego rozpowszechnienia demencji, głównie z powodu braku jednolitości metodologicznej między badaniami, Alzheimer's Disease International (ADI) wraz ze Światową Organizacją Zdrowia wskazały w swoim najnowszym raporcie (2016), że około 47 milionów ludzi żyje z demencją na świecie, a szacunki na 2050 wskazują wzrost o ponad 131 milionów.
- Powiązany artykuł: "Rodzaje demencji: formy utraty funkcji poznawczych"
Demencja i percepcja społeczna
Globalna percepcja jest nierówna w zależności od kraju lub kultury , Wiele koncepcji związanych z demencją okazało się błędnych i obejmuje uznanie jej za normalną część starzenia się, jako coś metafizycznego powiązanego z nadprzyrodzonymi, w wyniku złej karmy lub choroby, która całkowicie niszczy człowieka (Batsch & Mittelman , 2012).
Takie mity piętnują kolektyw, promując ich wykluczenie społeczne i ukrywanie swojej choroby.
Walka ze stygmatyzacją: potrzeba zmian społecznych
Biorąc pod uwagę wzrost średniej długości życia, która ma wpływ na wzrost występowania przypadków demencji, a także brak informacji i świadomości, kluczowe jest przeprowadzenie pracy przez całe społeczeństwo jako całość.
Działania te na pierwszy rzut oka mogą wydawać się niewielkie, ale to one ostatecznie doprowadzą nas do integracji , Zobaczmy niektóre z nich.
Słowa i ich konotacje
Słowa mogą przyjmować różne konotacje, a sposób, w jaki przekazywane są wiadomości, wpływa w mniejszym lub większym stopniu na nasze perspektywy i postawy wobec czegoś lub kogoś, zwłaszcza gdy nie mamy wystarczającej wiedzy na ten temat.
Demencja jest chorobą neurodegeneracyjną, w której wpływa na jakość życia. Jednak nie oznacza to, że wszyscy ci ludzie przestają być tym, kim są , że muszą natychmiast zrezygnować z pracy po postawieniu diagnozy lub nie mogą cieszyć się pewnymi czynnościami, tak jak robią to zdrowi ludzie.
Problem w tym, że niektóre media okazały się nadmiernie negatywne, koncentrując się tylko na najbardziej zaawansowanych stadiach choroby, przedstawiając demencję jako straszną i destrukcyjną chorobę, w której tożsamość znika i gdzie nie można zrobić nic, aby osiągnąć jakość życia, czynnik, który negatywnie wpływa na osobę i środowisko, tworząc rozpacz i frustrację.
Jest to jeden z czynników, które starają się rozwiązać stowarzyszenia i organizacje demencjne (ośrodki dzienne, szpitale, ośrodki badawcze itp.). Przykładem tego jest wiodąca organizacja charytatywna w brytyjskim Towarzystwie Alzheimera.
Towarzystwo Alzheimera ma świetny zespół, naukowców i wolontariuszy, którzy współpracują i oferują wsparcie w różnych projektach i działaniach, aby pomóc osobom z demencją "żyć" z chorobą zamiast "cierpieć". Jednocześnie proponują, aby media starały się uchwycić demencję w całości i z neutralną terminologią, ujawniając osobiste historie osób z demencją i pokazując, że można osiągnąć jakość życia, dokonując różnych adaptacji.
Znaczenie bycia poinformowanym
Kolejnym czynnikiem, który zwykle prowadzi do wykluczenia, jest brak informacji , Z mojego doświadczenia w dziedzinie psychologii i demencji zauważyłem, że z powodu zaburzeń wywołanych przez chorobę, część środowiska osoby z demencją jest zdystansowana iw większości przypadków wydaje się, że jest to spowodowane brakiem wiedzy. jak poradzić sobie z sytuacją. Fakt ten powoduje większą izolację osoby i mniejszy kontakt społeczny, co okazuje się czynnikiem obciążającym w obliczu zepsucia.
Aby temu zapobiec, bardzo ważne jest, aby otoczenie społeczne (przyjaciele, krewni itp.) Było informowane o chorobie, objawach, które mogą się pojawić oraz strategiach rozwiązywania problemów, które mogą być stosowane w zależności od kontekstu.
Posiadanie niezbędnej wiedzy o zdolnościach, które mogą mieć wpływ na demencję (niedobory uwagi, zaburzenia pamięci krótkotrwałej itp.), Pozwoli nam również lepiej zrozumieć i dostosować środowisko do ich potrzeb.
Jest oczywiste, że nie możemy uniknąć objawów, ale Możemy działać, aby poprawić ich samopoczucie, zachęcając do korzystania z codziennych dzienników i przypomnień , dając im więcej czasu na odpowiedź lub próbując uniknąć interferencji dźwiękowej podczas rozmów, żeby wymienić tylko kilka przykładów.
Ukrywanie choroby
Brak sumienia społecznego, wraz z uprzedzeniami i negatywnymi postawami wobec tego kolektywu , prowadzi niektórych ludzi do utrzymania choroby w ukryciu z powodu różnych czynników, takich jak lęk przed odrzuceniem lub lekceważeniem, narażenie na inne i infantylizowane leczenie lub ich niedoszacowanie jako ludzi.
Fakt, że nie informuje się o chorobie lub nie zwraca się do lekarza z prośbą o ocenę, dopóki nie znajdzie się w poważnym stadium, ma negatywny wpływ na jakość życia tych osób, ponieważ wykazano, że wczesna diagnoza jest korzystna w prowadzeniu choroby. najszybciej jak to możliwe niezbędne środki i poszukiwanie wymaganych usług.
Rozwijanie wrażliwości i empatii
Innym następstwem niewiedzy w obliczu choroby jest częste występowanie rozmawiać o osobie i jej chorobie z opiekunem, gdy ona jest obecna i, w większości przypadków, przekazywać negatywne przesłanie , Zwykle dzieje się tak z powodu fałszywej koncepcji, że osoba z demencją nie zrozumie przesłania, które jest atakiem na ich godność.
W celu zwiększenia świadomości i świadomości społecznej w obliczu demencji konieczne jest przeprowadzenie ekspansji "społeczności przyjaznych demonom", tworzenie kampanii informacyjnych, konferencji, projektów itp., Które są zgodne z politykami równości, różnorodności i włączenie, a następnie oferują wsparcie zarówno osobie, jak i jej opiekunom.
Poza etykietą "demencja"
Aby zakończyć, Chciałbym podkreślić znaczenie przyjęcia osoby jako pierwszej, przez kogo i w jaki sposób , unikając w jak największym stopniu uprzedzeń związanych z etykietą "demencja".
Oczywiste jest, że ponieważ jest to choroba neurodegeneracyjna, funkcje będą stopniowo odczuwalne, ale to nie jest powód, dla którego musimy bezpośrednio potępić osobę niepełnosprawną i zależną, dewaluując ich obecne możliwości.
W zależności od stadium choroby można dokonać różnych adaptacji w środowisku i zaoferować wsparcie w celu zwiększenia ich autonomii w codziennym życiu i środowisku pracy. Należy również zauważyć, że są to osoby, które mogą w mniejszym lub większym stopniu podejmować decyzje i mają prawo do uczestniczenia w życiu codziennym oraz do utrzymywania kontaktów towarzyskich, jak każdy inny.
I na koniec, nigdy nie wolno nam zapominać, że pomimo faktu, że choroba postępuje i wywiera wielki wpływ na osobę, ich tożsamość i istota nadal istnieją. Demencja nie całkowicie niszczy człowieka, w każdym razie to społeczeństwo i jego ignorancja go nie docenia i depersonalizuje.
- Powiązany artykuł: "10 najczęstszych zaburzeń neurologicznych"
Bibliografia:
- American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych, korekta tekstu. Washington, DC: American Psychiatric Association.
- American Psychiatric Association (2013). DSM-V: Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych-5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
- Batsch, N. L., i Mittelman, M. S. (2012). Światowy raport na temat choroby Alzheimera w 2012 r. Przezwyciężenie piętna demencji. Londyn: Alzheimer's Disease International // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
- Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M. i Karagiannidou, M. (2016). Światowy raport na temat choroby Alzheimera 2016: poprawa opieki zdrowotnej dla osób dotkniętych demencją: zasięg, jakość i koszty teraz iw przyszłości. Londyn: Alzheimer's Disease International.
