Wywiad z Lią, kobietą z zespołem Rokitansky'ego
Lia to 31-letnia kobieta z Brazylii, z którą utrzymuję dobrą przyjaźń. Kiedy dowiedział się, że zaczyna współpracować przy pisaniu artykułów Psychologia i umysł Natychmiast skontaktował się ze mną i poprosił mnie o rozmowę na ten temat Zespół Rokitansky'ego i o jego osobistej historii.
Wywiad z Lią, 31-letnią dziewczyną z zespołem Rokitansky'ego
Uważa, że aby być najbardziej skomplikowaną i nieznaną chorobą narządów płciowych, jaką może mieć kobieta, media nie dały jej rozpowszechnienia, które powinny. Jest to niewidzialna patologia, a dowodem tego jest to, że większość ludzi nigdy o niej nie słyszała. Lia życzy sobie, aby społeczeństwo w ogóle było informowane o tym, co ona i wiele innych kobiet żyje z dnia na dzień.
Zanim zaczniesz czytać wywiad i jeśli nadal nie wiesz, czym jest Syndrom Rokitansky'ego, Zapraszam do lektury tego artykułu :
"Zespół Rokitansky'ego, kobiety urodzone bez pochwy"Cześć, Lia. Powiedz mi, dlaczego tak chętnie opowiedziałeś swoją historię?
Jest to coś bardzo nieznanego, za każdym razem, gdy mówię komuś (nie ma wielu ludzi wokół mnie, którzy to wiedzą) wyglądają na zaskoczonych, jak ty, kiedy ci mówiłem. Chociaż w mediach nastąpiło pewne rozpowszechnienie, myślę, że ważne jest, abyś to napisał, aby mógł dotrzeć do większej liczby osób i aby coraz więcej osób wiedziało o tej aferze.
Cierpisz na syndrom Rokitansky'ego, czy mógłbyś podsumować nieco w czym Czy to jest?
"Rokitańskie dziewczyny" rodzą się bez pochwy. Na zewnątrz organ jest normalny, ale poza błoną nie ma jamy, jak u pozostałych kobiet, nie mamy macicy ani rurki.
Ile miałeś lat? kiedy zdiagnozowano?
Miałem 16 lat. Poszłam z mamą do ginekologa, bo nie przychodziła miesiączka.
Jak to było?
Po odkryciu mnie, uświadomił sobie, że nie mam kanału pochwowego. Zbadał całą ścianę brzucha i zobaczył, że nie ma macicy ani rurki.
Czy ginekolog wiedział, co to było? Mam na myśli, jeśli spotkał się z niektórymi podobny przypadek.
Tego dnia powiedział nam, że powinien zbadać sprawę, z której wywnioskuję, że nie. Wysłał mnie, żebym zrobił kilka egzaminów i wrócił do mnie po miesiącu. Tam wiedziałem, że to było "Kobieta CIS”
Kobieta CIS?
Tak, jest to termin szeroko używany wśród nas. To tak, jakby powiedzieć "normalne kobiety bez pochwy". Normalny, w tym sensie, że mamy oba chromosomy x i jajniki.
Rozumiem A przed pójściem do lekarza zauważyłeś coś dziwnego, poza tym brak miesiączki? To znaczy, jeśli próbowałeś być z jakimś facetem, dla przykład
Nie, miałam tylko 16 lat i tutaj, w Brazylii, związek seksualny jest bardzo poważny. To, co przeoczyłem, to to, że z moim chłopakiem, mimo że nie utrzymywaliśmy pełnych relacji, pocieraliśmy się genitaliami (pieszczoty) i nigdy się nie lubriqué (lata później wiedziałem, że nie-smarowanie jest wspólnym mianownikiem wśród dziewcząt Rokitansky). Mimo to nie przypisywałem tego problemowi, byliśmy bardzo młodzi i myśleliśmy, że nie wiemy, lub że nie zrobiliśmy czegoś dobrze, wiesz.
Jak to się stało, że otrzymałeś wiadomość?
Na początku upuszczasz świat. Głównie dlatego, że kocham dzieci, bycie matką było moim wielkim marzeniem; Zapewniam cię, że chciałem umrzeć, to był straszny dzień udręki. Aby nie było tak trudno, lekarz zadzwonił do mojej matki dwa dni wcześniej i starała się przygotować mnie emocjonalnie, ale nie ma możliwości przygotowania, to był największy szok w moim życiu.
Jaka była twoja pierwsza reakcja?
Odrzuć mojego chłopaka. Widziałem chłopca tak idealnego ... chciał założyć rodzinę i zdałem sobie sprawę, że nie mogę mu tego dać. Czułem się niekompletny, wadliwy. To były bardzo trudne lata.
Jakie było rozwiązanie? Chodzi mi o to, czy zaproponowali poddanie się jakiejkolwiek interwencji chirurgicznej.
Zobaczmy, nie działałem aż dwa lata później. Jak wam mówiłem, było to w Brazylii 15 lat temu; jeśli teraz jest ignorancja podmiotu, wyobraź sobie siebie w tym momencie. Nie wiedziałem, z kim mam operować, a lekarz, który zdiagnozował mnie, przyznał się, że nie jest przygotowany do przeprowadzenia operacji.
Moja pierwsza operacja trwała 18 lat i wszystko poszło nie tak, prawie umarłem w operacji. Moim zdaniem lekarz nie wiedział, co robi; Wyciągnąłem skórę z pachwiny, próbując zrobić z nią kanał. Miałem krwotok.Co gorsza, nie ostrzegł mnie, że po operacji powinny być używane rozszerzacze, które, że nowy kanał został natychmiast zamknięty, pozostając jak poprzednio, ale z ogromną blizną w pachwinie i innymi w środku warg (aby utworzyć kanał).
Wyobrażam sobie, że to było bardzo trudne, nie mam słów ...
Zgadza się Potem, zanim zdecydowałem się na operację, minęły trzy lata. Ten doktor był znacznie bardziej wykwalifikowany niż poprzedni, ale też nie wiedział. To się nie udało, ale nie czuję się w pełni zadowolony z wyniku.
Czym była ta druga operacja?
Zasadniczo użył błony jelita, żeby zrobić z nią kanał pochwowy, pamiętasz wideo, które ci wysłałem, w którym zespół Ivana Mañero operuje dziewczyną z Rokitansky? (//www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)
Tak, pamiętam
W tym przypadku użyli oni sigmoid; ponieważ ze mną była to membrana, ale poza tym jest tak samo. Dla mnie fakt, że użyli sigmoidu, przeraził mnie, ponieważ słyszałem, że może uzyskać nieprzyjemny zapach z zeznań.
Z drugiej strony uważaj, że nie wszystkie dziewczęta powinny mieć zabieg chirurgiczny. Musiałem to zrobić, moja pochwa była "ślepym dnem", to znaczy była tylko jedna ściana za błoną, bez szyi. Są dziewczyny, które mają kanał, choć bardzo mały; dla wielu z nich wystarczy zrobić ćwiczenia z rozwieraczami.
Rozumiem
Jak widzisz, każdy przypadek jest inny.
W tej drugiej operacji wierzę, że jeśli masz kanał pochwę, prawda?
Tak
Mimo to, mówisz, że nie jesteś całkowicie zadowolony z wyniku, jaki jest problem?
Kiedy lekarz przyszywał membranę, aby przymocować ją do jamy, łechtaczka ruszyła się i była niższa niż tam, gdzie była. Na szczęście moje nerwy pozostały nietknięte i mogę czuć przyjemność w moich związkach. Z drugiej strony jedna z wewnętrznych warg była trochę mniejsza od drugiej, wyglądała na brzydką i wadliwą, a kilka miesięcy później postanowiłem zainterweniować, by wyodrębnić obie wargi.
Tak więc, co cię najbardziej martwi w tej nowej waginie, to wygląd?
Tak, na zewnątrz to normalna wagina. Jak tylko otworzę nogi, łechtaczka jest niższa niż normalnie, blizny i brak warg sromowych. Jak tylko będę mógł zebrać trochę pieniędzy, wrócę na operację i mam nadzieję, że tym razem będzie to ostatnia.
Czy mógłbyś mi wyjaśnić, co było dla ciebie najtrudniejsze w tych latach?
Najważniejsze, aby wiedzieć, że nie może mieć dzieci biologicznych. Jak już powiedziałem, to najgorsze, jakie mam. Również miłość i związki seksualne były dla mnie skomplikowane; Wyobraźcie sobie przez chwilę, że znacie kogoś, zakochujecie się, zaczynacie związek, a on mówi coś w stylu "Wyobrażam sobie, jak piękne będą nasze dzieci". Na pewno nie wiedziałbyś, kiedy jest najbardziej odpowiedni czas, aby powiedzieć ci, że nie możesz mieć biologicznych dzieci. Cóż, zdarzyło mi się to w każdym związku.
Czy kiedykolwiek czułeś się odrzucony z powodu syndromu?
Tylko raz. Zacząłem umawiać się z facetem i postanowiłem mu to szybko powiedzieć. Chciał mieć własne dzieci, więc zerwał ze mną. Było ciężko, ale zrozumiałem to. Już wam mówię, że zwykle byłem tym, który wprowadził bariery w relacjach.
Czy w tym momencie w swoim życiu czujesz się lepiej? Czy czujesz, że masz przezwyciężyć?
Nigdy nie jest całkowicie pokonany. Obecnie jestem szczęśliwy, mam partnera, który wie o mnie wszystko. Mówi, że muszę być dumna z moich blizn, które reprezentują moją walkę i muszę je nosić "z honorem". Jesteśmy zakochani i jesteśmy bardzo szczęśliwi, ale zawsze będę miał cierń, że nie mogę być matką.
Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się nad adopcją?
Adopcja to magiczna odpowiedź, którą sprzedają nam, gdy przekazują nam wiadomości. Obawiam się, że to nie jest takie proste; do przyjęcia, oprócz konieczności czekania na wieczność, sprawiają, że egzaminy, wywiady i testy są gorsze niż w FBI. Trzeba też mieć dużo pieniędzy, a nie w moim przypadku. Z biegiem lat naucz się być silny i lepiej.
Co pomogło Ci najbardziej w tym procesie?
Głównie moja matka. Zapłaciła za obie operacje; Przyszedł sprzedać swój samochód, żeby za nie zapłacić i zawsze wspierał mnie we wszystkim. Po niej mój partner był moim drugim wielkim filarem. W tej chwili, z moimi ograniczeniami, mogę powiedzieć, że czuję się szczęśliwy.
Lia, cieszę się, że to słyszę. Na koniec, czy chcesz mi powiedzieć coś, czego nie chcę Zapytałem cię?
Nie, myślę, że to wszystko, co musiałem ci powiedzieć. Chcę podkreślić, że Syndrom Rokitański powinien być lepiej znany. Ludzie powinni być bardziej poinformowani o tym.
